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ENFERMEDADES RARAS ¿QUÉ SON? ¿ME PUEDE PASAR A MÍ? DERMATOPOLIMIOSITIS

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Escribir sobre enfermedades raras o poco frecuente, se me

hace raro, porque son aquellas enfermedades que afecta a un

pequeño número absoluto de personas o a una proporción

reducida de la población. Pero tal como lo indica el titulo de

este libro, en su segunda interrogante que dice: ¿Me puede

pasar a mi?

Lamentablemente, la respuesta es sí, nos puede pasar y es lo

que la autora GREYS LA CRUZ, quiso compartir a través de

las experiencias vividas con su pequeña Wilsy o titanita como

cariñosamente ella la llama, cuando fue diagnosticada con

Dermatopolimiositis, quizas, como madre sé la angustia,

tristeza y desesperación que se vive cuando a nuestros hijos

sufren un pequeño refriado, más aún si desconocemos lo que

pasa, creemos que el mundo se nos viene encima.

Pero también se lo fuerte que puede ser una madre cuando ve

a su hija tirada en una cama, que no pueda caminar, moverse

con facilidad, creo que actuariamos como Greys, jovén madre

que decidio luchar, apoyar y darle calidad de vida a su hija y

más allá de vivir dicha situación asumir el reto de sumergirse en

la escritura y contar su historia de vida familiar para ayudar a

concienciar de que las enfermedades raras existen, y no debemos olvidarlas o darlas de lado por su infrecuencia.

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